Silken Puera América apoya la investigación sobre la distrofia muscular
El hotel acoge un acto de la asociación Duchenne Parent Project España
jueves 24 de noviembre de 2016, 07:00h
El Hotel Silken Puerta América de Madrid cede sus espacios para acoger la Gala Samuel a favor de la investigación de la Distrofia Muscular de Duchenne, en beneficio de la asociación Duchenne Parent Project España. Ésta tendrá lugar el próximo domingo 27 de noviembre entre las 11:30 y las 14:30 horas.
Samuel es uno de los niños de la asociación que padece Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), la más común diagnosticada durante la infancia, que limita significativamente los años de vida de los niños que la sufren.
Samuel participa en un ensayo en el Hospital Sant Pau de Barcelona, cuyos costes asume la asociación en colaboración con otras entidades. Esta rutina supone un gran desgaste para familias como la de Samuel, que se ven obligadas a desplazarse, con la consecuente pérdida de horas de trabajo de los padres y lectivas en el caso de los pequeños.
La gala contará con la participación de expertos y también de reconocidos artistas, que colaboran desinteresadamente en el proyecto. Uno de los platos fuertes de la gala será un desfile de moda infantil único y diferente, con los pequeños como protagonistas.
El Hotel Silken Puerta América patrocina este evento para apoyar la labor de investigación de una enfermedad que cada día afecta a más y más niños. El objetivo primero es aumentar el número de ensayos clínicos de esta enfermedad que afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo, con alrededor de 20.000 nuevos casos cada año.
